Michael

Istnieją różne sposoby leczenia SMA. Najpopularniejszym z nich jest terapia genowa. Jednak największą skuteczność przynosi leczenie nusinersenem. Jego odkrycie było przełomem w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Im wcześniej rozpocznie się leczenie, tym większa szansa na zupełne uniknięcie niepełnosprawności. Poważny problem terapii stanowi jednak jej cena – nusinersen jest najdroższym lekiem świata, dawka leku podawana raz na 4 miesiące kosztuje około 90 000 dolarów. Aby zatrzymać postęp zaniku mięśni leczenie musi być kontynuowane przez całe życie pacjenta...

– Co czytasz?

Natychmiast zamknąłem laptop.

– Nic takiego – odpowiedziałem, próbując na szybko wymyślić jakieś tanie kłamstwo. –  Wpadł mi w oko jeden artykuł.

Podszedłem do leżącej na łóżku Ally. Słuchała muzyki. Telefon była w stanie obsłużyć na tyle, żeby móc sobie zmieniać utwory. Wyjąłem jej słuchawki z uszu.

– Wszystko okej, mała? – zapytałem, poprawiając jej włosy. Niesforny loczek cały czas wpadał jej w oczy.

– A czy na coś się uskarżam? – uśmiechnęła się. – Jest okej, przynajmniej na tyle, na ile może być.

– Wygodnie ci? Nic cię nie boli? Nie jesteś głodna? – upewniłem się.

– Przecież wiesz, że ja całe życie jestem głodna. Ale to pod warunkiem, że mamy coś smacznego do jedzenia.

– Gorąca czekolada z piankami? – mrugnąłem do niej porozumiewawczo. Jej uśmiech stał się jeszcze szerszy.

Wyciągnąłem do niej ręce i podniosłem ją do góry. Za chwilę wraz z nią zszedłem po schodach.

Nie chcąc tracić czasu na stabilne posadzenie jej na krześle, wszystkie czynności wykonywałem, niosąc swoją dziewczynę na rękach, jak małą dziewczynkę. Była drobna i lekka, więc nie sprawiało mi to większego kłopotu.

– Odłóż mnie gdzieś, Mickey – usłyszałem w końcu. – Nie żeby mi to przeszkadzało, wręcz przeciwnie, ale szkoda twojego kręgosłupa na dźwiganie czterdziestu kilogramów, i to jeszcze jedną ręką...

Odwróciłem na chwilę wzrok na trzymaną przeze mnie istotę.

– Martw się więcej o siebie, a mniej o mnie – odparłem. – Poza tym, mała, niektórzy w moim wieku większe ciężary podnoszą na siłowni, więc z tobą poniekąd mam trening za darmo – roześmiałem się.

Gdy dwa kubki były pełne gorącej czekolady, wyjąłem z szafki opakowanie pianek i wrzuciłem po cztery do obu napojów. Zostawiłem je na moment na blacie, żeby pójść położyć Ally na sofie w salonie. Gdy byłem pewien, że nic się nie stanie, poszedłem po czekolady. Obie postawiłem na stoliku i podniosłem Aaliyah, sadzając ją sobie na kolanach. Wtedy było mi najwygodniej ją karmić czy dawać jej coś do picia.

Ona, jak zwykle w takiej sytuacji, wtuliła się we mnie, na tyle, na ile pozwalały jej umiejętności. Ucałowałem ją w czoło i mocno przytuliłem. I tak musieliśmy poczekać, aż czekolada ostygnie.

Wróciłem pamięcią do artykułu, który czytałem chwilę temu. Dziewięćdziesiąt tysięcy dolarów co cztery miesiące, przez całe życie. O ile teraz moglibyśmy sobie na to pozwolić, tak nie było żadnej gwarancji, że za rok, dwa, albo dalej, moje zarobki nadal będą tak samo wysokie, tym bardziej, że przerzuciłem się na prywatne studio... Może warto byłoby dowiedzieć się na ten temat więcej? Może Aaliyah chciałaby spróbować? Nawet, jeżeli nie oznaczałoby to, że wyzdrowieje do końca, może stałaby się bardziej samodzielna? Może w końcu byłaby w stanie mnie przytulić, nie tylko wtulać się, przysuwając bliżej głowę?

Ale z drugiej strony, to była ogromna suma. Już niemal słyszałem w głowie głos Ally, mówiący, że się nie zgadza. Nie będzie chciała, żebym wydał na nią tak duże pieniądze, i to niejednokrotnie...

Przytulałem ją, głaszcząc ją jednocześnie po włosach. Była wyjątkowo spokojna, jakby może lekko znudzona albo zmęczona.

Lekko pogładziłem ją po podbródku.

– Jesteś tam? – uśmiechnąłem się. Dziewczyna odwzajemniła mój uśmiech.

– Nie ma mnie – odpowiedziała, kryjąc twarz w mojej koszulce.

– Doprawdy? – znów podniosłem jej podbródek do góry. Ucałowałem ją w usta.

Poczułem, że niewygodnie mi się ją trzyma, więc chciałem ją lekko przesunąć. Jednak w tym momencie jakby wyślizgnęła mi się z ręki.

– Cholera – zakląłem, jednocześnie próbując ją złapać.

Nie zdążyłem. Ale stało się coś innego. Poczułem, jak łapie mnie za ramię, jakby szukając ratunku.

Łapie za ramię.

Osoba z SMA. Łapie za ramię.

I co lepsze, robi to przez dłuższą chwilę.

Ona sama też wydawała się być w szoku z powodu tego, co się stało. Patrzyła to na mnie, to na swoją dłoń, podpartą na moim ramieniu...

– Jak...? – zdziwiła się. Z czasem jednak zaczęła się śmiać.

– Nie mam pojęcia, jak to zrobiłaś, mała – przyznałem, pewniej ją podtrzymując – ale jestem z ciebie dumny.

Przytuliłem ją. Niby prosta rzecz, ale przecież od dawna nieosiągalna dla Ally. Silny uścisk, w dodatku przez chwilę utrzymała równowagę z moją minimalną pomocą...

Chyba warto byłoby zaryzykować z droższym leczeniem.

*****

– Więc, mówisz, że to pomoże, tak?

Lauren postanowiła wyciągnąć moją dziewczynę z domu na wspólne zakupy. Twierdziła, że Aaliyah musi mieć teraz wygodne, nie uwierające jej ciała ubrania, w dodatku mniejsze, niż te w jej szafie. Ufałem jej, więc wiedziałem, że w tym czasie moja Ally będzie bezpieczna. Ja zaś wtedy pozwoliłem sobie na chwilę wyluzowania przy szklaneczce whisky w towarzystwie Matta i Noah. I ja, i dziewczyny, i oni, byliśmy zdania, że przyda nam się chwila osobno, w końcu spędzaliśmy razem dwadzieścia cztery godziny na dobę, siedem dni w tygodniu.

– Jestem skłonny zaryzykować – odparłem. – Same ćwiczenia przynoszą nieduży efekt. Nie oczekuję, że będzie chodzić, ale gdyby chociaż miała jakąś zdolność ruchu. Gdyby mogła sama jeść. Grać na fortepianie. Nadal komponować, bo jestem pewien, że nadal ma głowę tak pełną pomysłów, jak kiedyś, a nie może ich nawet spisać...

– Michael, dziewięćdziesiąt tysięcy dolarów to ogromne pieniądze – zauważył Noah. – W dodatku to nie byłby jednorazowy wydatek. Nie wiem, na ile finansowo możesz sobie pozwolić i nawet mnie to nie interesuje, ale wyobraź sobie. Co, jeżeli nie zadziała? Nikt nie odda ci straconych pieniędzy.

– Nee, a wyobraź sobie taką sytuację – poprosiłem. – Nie masz dziewczyny, ale masz siostrę. I wyobraź sobie, że Jenna jest poważnie chora. Ty jesteś przy niej cały czas, bez ciebie nie poradziłaby sobie nawet jednego dnia. Nagle dowiadujesz się, że jest nadzieja, żeby ją wyleczyć, chociaż też nie masz pewności, czy na pewno zadziała. Czy w takiej sytuacji myślałbyś o tym, jak wiele stracisz? Czy ważniejsze byłoby dla ciebie, że Jenna może wrócić do zdrowia?

– Znasz moją siostrę. Nie pozwoliłaby mi wydać na siebie nawet centa. Ale rozumiem, co masz na myśli.

– Jeżeli naprawdę jest jakaś szansa, jeżeli naprawdę komuś pomogło, myślę, że powinniście zaryzykować – wtrącił Matt. – Lee jest jeszcze młoda, a im szybciej się zacznie leczenie, tym większe jest prawdopodobieństwo, że wyzdrowieje. Wiadomo, że jeżeli po jednej dawce nie będzie żadnej poprawy, nie przyjmie już kolejnych. Ale szkoda byłoby zupełnie nie skorzystać z tej szansy. Porozmawiaj z nią. Koniecznie.

– Już słyszę jej protesty, ale podejmę próbę – zapewniłem.

Noah podszedł do fortepianu. Poza moim nieudolnym rzępoleniem trzy razy w tygodniu, nikt na nim nie grał od kilku miesięcy.

– Zagraj coś – poprosiłem. – Ten instrument już zapomniał, jak to jest, gdy gra na nim ktoś, kto faktycznie potrafi grać.

Noah popatrzył na mnie ze zdziwieniem.

– Przecież ty nie znosisz fortepianu.

– Mówiłem tak, mając w domu aktywną kompozytorkę, która waliła w klawisze od rana do późnych godzin nocnych. Teraz ci mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że tęsknię za czasami, gdy słyszałem ten instrument. Zagraj coś. Coś naprawdę ładnego.

Noah już w szkole średniej był niesamowicie utalentowanym pianistą, ale przy tym był wyjątkowo skromny. Poproszony o zagranie czegokolwiek, zawsze wybierał proste, znane utwory, ale grał je w swój własny sposób, co dodawało im uroku.

Usiadł przy instrumencie. Jednak wyczułem, że jest czegoś niepewny. Bezmyślnie patrzył przez chwilę na pusty pulpit. No tak. Matt. Noah czuł przed nim respekt, nie umiał go traktować jak równego sobie.

Dyskretnie sprzedałem gitarzyście kuksańca w zebra.

– Dajesz, młody – zachęcił. – Nikt poza tobą tutaj nie ma pojęcia o grze na fortepianie, czegokolwiek nie zagrasz, my będziemy zachwyceni.

– Wiem o tym – przerwał Noah – ale po raz pierwszy w życiu mam taką blokadę, że nie wiem, co mam zagrać.

– Na pokrywie masz nuty do utworów mojej Ally – zauważyłem. – Weź którekolwiek i zagraj. Te tutaj nie są trudne, mała uczy mnie na nich grania.

– Mała? – Matt posłał mi zdziwione spojrzenie.

– A co, może mi powiesz, że jest duża? – odparłem. – Od dawna tak do niej mówię.

– Zabrzmiało to, jakbyś mówił o dziecku, ale okej. Noah, długo będziemy czekać?

Noah akurat wpatrywał się w nuty, najwidoczniej odczytując je w myślach.

– Z całym szacunkiem do twojej dziewczyny, ale nie podoba mi się to – ocenił. – Pozwolę sobie zagrać to po swojemu.

Rozłożył kartki na pulpicie i lekko odsunął się od instrumentu, żeby wygodnie sięgać pedałów, a potem zaczął grać.

Wystarczyłoby tylko patrzeć na sposób, w jaki grał, żeby wiedzieć, że ma się do czynienia z kimś, kto zna się na rzeczy. Jego dłonie zgrabnie przesuwały się po całej klawiaturze instrumentu, w czasie, gdy oczy śledziły nuty. Dźwięki wydobywał z ogromną delikatnością, ledwie muskając palcami klawisze. Wiedziałem, że to właśnie fortepian miał miano ulubionego instrumentu Noah, choć ten zawodowo grywał na gitarze.

Doskonale poznawałem grany przez niego utwór. Aaliyah napisała go już dawno temu, chyba na samym początku swojej przygody z komponowaniem. Noah faktycznie go grał po swojemu, ale pozostawiając nastrój pewnej tajemniczości, który zbudowała już Ally. Aż przez mój kręgosłup przebiegł dreszcz. Jak zwykle zagrał mistrzowsko.

Zakończył, przekładając akord po całości klawiatury.

– Im bardziej znam twoje umiejętności, tym bardziej zastanawiam się, czemu nie miałem pojęcia o twoim istnieniu, zanim cię poznałem – powiedział Matt.

– Nie jestem pianistą – powiedział pewnym siebie tonem Noah, wstając od instrumentu. – Lubię ten instrument, ale gram po swojemu tylko dlatego, że inaczej nie umiem.

– Nie bądź taki skromny – odparłem. – Nie znam drugiej osoby, która w twoim wieku by tyle osiągnęła.

– Jeszcze nawet nie zacząłeś studiów, gdy pracowałeś przy realizacji dźwięku...

– Mnie nie zna cały kraj. Ciebie i owszem.

– Ale to ty i twoja dziewczyna jesteście odpowiedzialni za mój sukces – zauważył Noah. – I tego nie możesz mi zaprzeczyć.

Chciałem mu odpowiedzieć, ale drzwi się otworzyły i do środka weszła Lauren, pchająca wózek z moją Ally. Uśmiechnąłem się na ich widok.

– Cześć, LeeLo – przyklęknąłem przy dziewczynie i lekko ją przytuliłem. – Wszystko w porządku?

– Jak największym – odpowiedziała dziewczyna, a starsza z nich oddała mi kartę kredytową.

– Mam się powstrzymać ze sprawdzaniem stanu konta?

Ally i Lauren popatrzyły po sobie ze śmiechem.

– Obawiam się, że jak sprawdzisz, to w jednej chwili przejdzie ci cała ta twoja miłość do mnie – zachichotała Aaliyah. Pocałowałem ją w czoło.

– Plus za szczerość. Nie będę nawet patrzył, ile ubyło, po prostu cieszę się, że uwolniłaś się ode mnie chociaż na chwilę.

W tym czasie Lauren wyjęła drugą kartę i zaniosła ją swojemu lubemu. Ten tylko na nią popatrzył pytającym wzrokiem, a ona usiadła mu na kolanach i zaczęła gładzić go po karku.

– Ja wiem, że ty mnie kochasz i ty mi wszystko wybaczysz – powiedziała pewnym siebie tonem i ucałowała wokalistę w policzek.

Noah, który jako jedyny z nas nie miał absolutnie żadnego doświadczenia w sprawach damsko-męskich, zaczął się śmiać.

– Jeden udaje, że się cieszy, drugi woli się nawet nie odzywać... Chyba jednak zacznę doceniać bycie wiecznym singlem. Towarzystwo Jen mi wystarczy.

– Siostra od ciebie nie bierze żadnych pieniędzy? – zdziwił się Matt.

– A skądże. Nawet, gdy jej proponuję, nie bierze ode mnie nic.

– Tylko wiesz. Siostra nigdy nie zastąpi ci dziewczyny, choćbyście nie wiem jak bardzo dobrze się dogadywali.

– Oczywiście, że mi nie zastąpi, bo jest lepsza. Już to chyba ustaliliśmy – zachichotał młodszy z muzyków.

– Czy lepsza... – ja i Matt popatrzeliśmy po sobie. – Wiesz. Mam dwie siostry i mimo że kocham je z całego serca, nigdy nie powiedziałbym, że wolę je od Lauren – Matt ucałował swoją dziewczynę w szyję.

– Mam czas na zabawę w związki – odparł Noah. – Póki co nie zamierzam przykładać do tego większej wagi, zwłaszcza, że na brak zainteresowania nie mogę narzekać.

W sumie go rozumiałem. Obaj swojego czasu w końcu tak myśleliśmy. Wystarczyło pójść do baru, zagadać do dowolnej, ładnej dziewczyny i gotowe. A młody, zawsze elegancki, popularny muzyk cieszył się szczególnym zainteresowaniem ładnych dziewcząt.

– Jeszcze zmądrzejesz – skwitował Matt, opierając głowę o plecy Lauren.

Noah, chyba lekko zniecierpliwiony naszym przygadywaniem, grzecznie się z nami pożegnał i wyszedł, zostawiając nas w czworo.

Wyciągnąłem Ally z wózka i posadziłem na swoich kolanach. Obok Lauren wyglądała na jeszcze drobniejszą, niż była w rzeczywistości.

Lauren złapała ją za rękę. Ally zacisnęła na niej swoje palce, na co Lolly się uśmiechnęła.

– Mam nadzieję, że nadejdzie w naszym życiu taki moment, że zamiast łapać nas za ręce, będziesz mogła każdego z nas przytulić.

Aaliyah popatrzyła kolejno na nas wszystkich.

– Będę walczyć, żeby tak było.