Par ou commencer ..

Tout a commencer le neuf avril 1998,le jours ou j'ai commencé a respirer,a peine arrivé que je faisais déjà le bonheur de ma famille mon papa Pierre,ma maman Hélène et mon frère Simon,une famille comme toute les autres

Une famille qui depuis de nombreuse années ce bat contre la maladie,une maladie qui détruit le système nerveux centrale comme ça sa ne veut pas dire grand chose cette maladie c est la leucodystrophie,je ne savais pas qu cette maladie serait la cause de ma plus grande souffrance et de ma plus grande tristesse.Quand je suis rentré chez moi,un endroit bien différent de ce que j'avais pu voir depuis ma naissance,j'étais dans une maison ou l amour et la joie régné.Plus les années passent plus je grandi.Enfin en age de comprendre certaine chose de la vie,je pensais que la vie était belle simple facile rempli de joie et d amour mais je compris vite que ce n'était pas toujours le cas,quand je me promenais avec papa,maman et Simon,déjà que je ne comprenait pas pourquoi Simon était toujours en fauteuil roulant et que les gens nous fixés très souvent et souvent de façon très bizarre,je me posé de plus en plus de question vis a vis de ces regard parfois très insistant,sa en devenait même gênant...Au plus je voyais ces personnes regarder mon frère de cette maniéré j'en devenait même méchante a aller leur demander si il avait un problème sans savoir pourquoi.Un jours je me baladé avec maman et Simon une personne était venu voir ma mère pour lui posé des questions sur Simon et elle y répondu tout simplement,curieuse comme j'était je voulut savoir et la réponse de ma mère n'étais pas celle que j'attendait:

-"tu comprendras quand tu seras plus grande.."

je commençais a me posé sérieusement des questions qui avais t'il d'étrange dans ma famille c'est vrai que Simon est toujours en fauteuil et qu'il ne parlait pas et ne mangeait pas de la même façon que nous.Arrivé vers l'age de 6 ans j avais compris que Simon avait quelque chose de différent,et je voulais savoir ce que c' était,je devais absolument le savoir donc ni une ni deux je suis allé prés de mes parents pour leur posé des questions.

-"Pourquoi tout le monde regarde Simon comme ça?Pourquoi il est toujours en fauteuil,Pourquoi il ne parle pas et ne mange pas comme nous ?"

Mes parents prisent au dépourvue et voyant que je ne lâcherais pas l'affaire on décide de me dire ce qui allé être une révélation auquel je ne m'y attendais pas.Je venais d'apprendre que mon frère était atteins de la Leucodystrophie.Et la c'était le choque je venais de comprendre pourquoi tout ces gens regarder mon frère .

Depuis le début je parle beaucoup de Simon.Simon était grand brun au yeux bleus il avait de magnifique yeux on aurait put s'y perdre, pourtant au début ce n'étais pas la joie quand il ma vue arrivé ne faisant pas plus de 41 cm il a dut ce dire c'est qui celle la,il n'étais pas très enchanter de me rencontrer,avec une différence de six ans il n'avait pas l'air de vouloir une petite sœur et portant moi je l'aimais déjà. Puis après quelque années il a dut comprendre qu'avoir une petite sœur n'était pas si mal,Simon était un frère génial malgré sa maladie qui ne lui permettait aucune autonomie il ne marché pas ne parler pas ne manger pas comme nous,il était le meilleur frère au monde il savait ce faire comprendre à sa manière,je ne pourrais d'écrire l'amour que j'avais pour lui pour rien au monde j'aurai voulut le remplacer pour un frère qui pouvait parler.Le lien qu on avait été tellement exceptionnel,A l'annonce de sa maladie je compris que je devait assuré le rôle de grande sœur et c'est un rôle que je prenais très a cœur c'était mon frère et personne ne pouvais prendre ma place,je m'occuper tout le temps de mon frère. Quand je partais a l'école le matin ma seul pensé était de le revoir le soir,j'étais tout le temps avec lui quand je m'en occuper mes parents regarder évidement ce que je faisait car il avait des soins particulier et du kiné respiratoire,a chaque fois que le kiné venait je rester prés de lui a lui tenir la mains,mon monde tourné autour de lui.

Que dire j'avais un frère qui me rendait très heureuse malgré tout,un endroit ou on aimait passer nos journée avec Simon et mes parents c'était Disneyland et les vacances a la montage ,la plus part de me plus beaux souvenir sont dans ces endroit,le voir émerveillé,sourie,rire me rendais tellement heureuse,a chaque fois que l'on allé la bas ce n'était que bonheur.Nos vacances étaient parfaite mais il fallait toujours que l'ont soit prés d'un hôpital pas loin au cas ou.Puis quand je temps des vacances fut fini c'était le retour a la réalité l'école,Simon avait commencé a aller dans une école spécialisé,j'avais du mal a le laisser,j'avais toujours peur que quelqu'un d'autre pendrais ma place, je ne voulais pas partager c'était mon frère,par moment j'étais même jalouse,mon frère c'était fait un amie et a chaque fois que l'on arrivé a son école elle venait le voir et elle lui prenait la mains et je m'interposé presque a chaque fois.Je n'aimais pas.

Quand sa a commencer a être difficile de porter mon frère car il était très grand il devait mesuré 1 mètre 87 et mon père était très grand il faisait presque 2 mètre mais il était au travail et il rentré assez tard et ma maman devait faire 1 mètre 60 donc pour porter mon frère sa commençait a être compliqué surtout que la maison était a étage du coup mes parents on décidé de déménager et ils on fait construire une maison spécialement adapté pour Simon c'était une superbe maison très grande,une toute nouvelle vie allé commencer,la maison ne mis pas tellement de temps a être finie,une fois dedans on pris vite nos marque c'était beaucoup plus facil pour mes parents par rapport a Simon, notre petite routine avait repris son court tout les matin j'allais réveiller Simon,je me prépare pour l'école toute les journée se ressemblaient

Puis les mois passèrent la routine toujours pressente malgré que je continuais a grandir a chaque séance de kiné je lui tenais toujours la main,des séance de kiné qui petit a petit devenait de plus en plus dur,pour finir un jours ou malheureusement le parent on du l'hospitaliser,je venais a peine de reprendre l'école je venais de rentré en CM1 tout ce passer pour le mieux jusqu'à cette hospitalisation.Une hospitalisation qui a duré 3 jours je ne pouvait pas allé le voir.

La dernière image que j ai de Simon avant sont départ a l'hôpital ce sont ses magnifique yeux remplis de larmes je n'avais jamais vue mon frère dans cet état la,je n ai jamais vue Simon versé une seule larme en 8 ans pourtant il était passer par pas mal d'épreuve.

Flash-back

A l'age de 5 ans Simon a du être hospitalisé aussi les enfant atteint de cette maladie non pas une espérance de vie très élever c'était la première grosse épreuve que ma famille a du subir je n'étais pas encore la,les médecins a l'hôpital étaient pessimistes ils ne savaient pas si Simon aller s en sortir,c'était tout le temps maman qui rester la nuit avec lui et papa qui rentrait pour s occuper de moi,tout amener a croire que tout aller s'arrêter a ce moment la mais le matin ou mes parents pensaient que tout été terminé ils ont retrouver Simon avec son médecin entrain de rire au éclats,Simon se battait corps et âme pour rester prés de nous.

Fin du Flash-back.

C'était encore une dure épreuve pour nous amis surtout pour lui,je me sentais impuissante face a sa, jusqu'à présent j'avais réussi a le protéger de tout mais je savais que je ne pouvais pas le protéger de sa maladie,je n'avais pas le droit de la voir les médecin et mes parents me disaient que ce n'était pas un endroit pour une si fille de 8 ans puis je ne voulais pas rajouter de stresse supplémentaire je pensais qu'il allait revenir au prés de moi comme a chaque fois qu'il allait a l'hôpital,le deuxième jours il n est toujours pas revenu je inquiéter de plus en plus je ne posé pas de questions ne voulant pas déranger mes parents,cette fois ci c'était maman qui était revenu et non papa je trouvais sa étrange mais je ne posé toujours pas de question et quand le troisième jour fut arrivé j'aurait aimé que ce jours n'arrive jamais je m'en rappellerai comme ci c'étais hier mon père avait appeler ma mère assez tôt le matin pour lui dire qu'il rentrait,quand mon père fut arrivé a la maison ma mère était partie de suite, j'étais devant la maison et mon père me pris subitement dans ses bras et on avait commencé a marcher dans le rue et la je ne tenais plus je voulais savoir ce qu'il arrivé a Simon.

-"Papa ou est Simon ?"

La question tend redouter par mes parents.

-"Ecoute moi ma puce Simon est parti rejoindre ton grand père la haut il veillera sur toi toute ta vie il t'aime et t'aimera toujours et il sera dans ton cœur a jamais."

A ce moment la j'ai compris que plus jamais je ne reverrait celui pour qui j'aurai tout donner ma raison d'être celui pour qui je souriais tout les jours,celui qui me donner de la joie de vivre.A ce moment la je compris que ma vie ne serais plus jamais la même et que je devrais vivre avec sa pour le reste de ma vie.

-"Papa,maman est parti dire au revoir a Simon?"

-"Oui ma puce"

Depuis l'annonce de son décès,plus rien n'avait de sens,j'était vide,je ne souriais plus,puis vient le jours de son enterrement je n'y est pas insister,mes parents m'avaient dit que je ne devait pas voir sa surtout en vue de l'état ou j'étais,c'était déjà assez difficile pour moi,je leur en suis reconnaissante encore aujourd'hui ,je n'aurais pas supporté la vue du cercueil,pendant cette cérémonie j'étais chez une de mes tante,plutôt avant l'enterrement de Simon j'avais fait plein de dessins et j'avais pris la décision de donner ma peluche préférer a mes parents pour qu ils puissent la laisser avec Simon pour ne pas qu'il m'oublie et pour lui montré a quel point je l'aime.

Apres plusieurs semaines mon état ne s'amélioré pas et ma mère avait pris la décision de n'emmener chez un psychologue pour que je puisse parler car je n'osé pas parler avec mes parents par peur de les faire pleurer ils avaient déjà assez versés de larmes donc je pris plusieurs rendez vous et cela m'avais apaisé je compris que Simon ne souffrait plus qu'il était entouré de personne qui nous avaient déjà laissé,le savoir apaisé me réconforte en quelque soit malgré la douleur et le vide toujours présent. Plus le temps passe plus je vie avec ce manque et m'habitue a cette absence.

Aujourd'hui j'ai 21 ans et je décide après pas mal de temps de parler de ce que j ai vécu,c'est un moyen de ressortir des sentiments qui me font toujours mal,j'ai toujours ce vide en moi,cette absence est toujours la mais je me sens mieux je peu en parler sans pleurer,je suis heureuse dans un certain sens je sais qu'il est la qu'il veille sur moi et qu'il m'aime et par dessus tout qu'il est en paix.plus tard quand le sujet est devenu moins tabou j'ai pu parler de comment il avait attraper sa maladie,et Simon a attraper cette maladie a l'age de 2 ans alors qu'il commençait a faire ses premiers pas il a du jours au lendemain perdu tout ce qu'il avait appris au cours de ces 2 ans et puis jai fini par demander a mon père ce qu'il c'est passer pendant les 3 derniers jour et j'ai aussi appris que Simon c était tout simplement endormir et ne c'était jamais réveillé et qu'il est parti dans les de mon père et surtout je voulais savoir si il avait souffert et non il est parti sereinement

Je t'aime,jet'aimais et je t'aimerais...