Stell dich doch erstmal vor:
-Ich heiße Anne. Und ja, ich bin Christin. Dieses Mal geht es allerdings nicht darum, sondern um meine Krankheit, die mich schon mein Leben lang begleitet.

Was genau ist Epilepsie?
-Puh, bin ich froh, dass du mit so einer Frage beginnst, ich war nämlich nicht ganz korrekt zu dir.
Streng genommen habe ich eine Nervenkanalstörung, aus der sich epileptische Anfällen entwickeln. Das ist kein Krankheitsname, sondern nur die Diagnose.
Meine Krankheit hat nämlich keine eigene Bezeichnung. Da ich aber in einer Epilepsie Ambulanz behandelt werde, Epilepsiemedikamente nehme und epileptische Anfälle habe, sage ich der Einfachheit halber, dass ich Epilepsie habe.
Nun zu deiner Frage: Normalerweise tritt Epilespie im Vor-/Grundschulalter das erste Mal in Form von Anfällen auf.
Soweit ich das aus meinem Krankenhausaufenthalt weiß, kann es passieren, dass man hinterher nicht sofort wieder Bewusst sein ist.
Da ich aber keine richtige Epilepsie habe, kann ich dazu nicht so viel sagen.

Wie wirken sich diese "Anfälle" bei dir aus?
-Ich habe nicht nur die Anfälle, sondern auch eine Nervenkanalstörung. Durch diese Parakinese kann ich manchmal mein linkes Bein nicht bewegegen (bei anderen Leuten mit dieser Krankheit können auch andere Körperteile betroffen sein oder sogar Gesichtsmuskeln).
Bei mir ist das genetisch bedingt, ich habe das also schon immer. Das erste Mal aufgefallen ist es, als ich laufen lernte und mein Bein einfach zur Seite ruckte. Ich kann überwiegend ganz normal laufen.
Aber manchmal, wenn ich mich mich erschrecke, Angst, meine Periode oder meinen Eisprung habe, ich zu wenig Schlaf hatte und manchmal auch ohne, dass ich den Grund jemals herausfinde, kann ich mein Bein nicht mehr steuern. Das ist dann jedes Mal unterschiedlich stark.
Manchmal kann ich mein Bein gar nicht mehr bewegen und muss stehen bleiben und manchmal bemerkt man das Humpeln als Außenstehender nicht einmal. Meistens humple ich aber gut sichtbar.
Wie lange das Ganze anhält, bis ich wieder normal laufen kann, ist auch unterschiedlich. Das ist also der erste Teil meiner Krankheit.
Dann, vor drei Jahren, haben die Anfälle angefangen. Zuerst dachte ich, es wäre nur die übliche Parakinese, dann breitete sich das Zucken über meinen ganzen Körper aus und ich fiel zu Boden.
Es fühlt sich für mich immer so an, als hätte ich keine Knochen mehr und als würde sich mein ganzer Körper in alle Richtungen verdrehen.
Ich habe versucht, um Hilfe zu schreien, aber der Schrei tönte nur in meinem Kopf wieder, ohne, dass ein Laut aus meinem Mund kam.
Mein erster Anfall ging zehn Minuten lang. Später sind die Anfälle kürzer gewesen, kamen dafür aber auch in kürzeren Abständen.

Wie hat sich das auf deine Psyche ausgewirkt?
-Also die Nervenkanalstörung hatte ich einfach schon immer, das ist daher für mich selbstverständlich. Als die Anfälle anfingen, war es aber sehr schlimm. Je mehr Anfälle es wurden, desto größer wurde meine Angst.
Ich war lange im Krankenhaus und man brauchte am Ende eine 24h Betreuung der Pfleger.
Ich hatte richtig Panik davor, allein zu sein. Inzwischen nehme ich Tabletten und bin anfallsfrei. Man könnte also sagen, dass sich mein Leben wieder einer Art Normalität zugewendet hat.

Wieso hast du dich mit diesem Kapitel hier gemeldet?
-Ich dachte, es wäre vielleicht interessant, etwas darüber zu erfahren. Ich möchte Verständnis für Krankheiten wecken.
Nicht immer wollen die Leute Mitleid dafür, manchmal brauchen sie auch einfach etwas Hilfe im Alltag.
Das will ich erreichen, dass wir alle, mich eingeschlossen, lernen, auf unsere Mitmenschen und darauf, was sie gerade brauchen könnten, zu achten.
Die Nervenkanalstörung kommt alleine oft vor, ebenso die Epilepsie. Ich bin nicht sicher, aber ich glaube, es ist tatsächlich relativ selten, dass beides zusammen vorkommt.

Was denkst du, wie sich deine Krankheit weiterhin entwickelt?
-Ich hoffe, dass alles so bleiben wird wie bisher. Vielleicht müssen wir irgendwann die Medikamentendosis erhöhen, aber vorerst bin ich zufrieden, so wie es ist.
Nach zehn Jahren kann man, glaube ich, versuchen, die Medikamente anzusetzen, aber ich habe noch nie von einem Fall gehört, in dem das nicht nach ein paar Jahren wieder mit den Anfällen anfing, also würde ich das wahrscheinlich nicht tun.

Möchtest du sonst noch etwas sagen?
-Egal, was für Krankheiten auf einen zukommen und wie erschreckend sie im ersten Moment sein mögen, es gibt immer einen Weg, sich mit ihnen zu arrangieren und glücklich weiterzuleben.
GBY Anne