Möchtest du dich vorstellen?
-Aaaaaaaalso, ich bin 13 Jahre alt, auf Wattpad als abendschwinge oder Lizzy Pyre/Liz (un)bekannt (nicht mein echter Name) und habe das WPW-Syndrom.

Was ist das WPW-Syndrom?
-WPW steht für Wolff-Parkinson-White (ja, mit zwei fs). Ist man daran erkrankt, hat man einen zweiten Nerv im Herzen und damit auch eine zweite Leitung, über die eine elektrische Erregung fließt.
In einem gesunden Herzen hat man nur eine Leitung. Durch diese Erregung schlägt das Herz, dieser "Schub" kommt also 100mal in der Minute.
Sie entsteht im Sinusknoten und wird als erstes zum Atrioventikularknoten, kurz Av-Knoten, weitergeleitet. Den kann man sich als eine Art Türsteher vorstellen
Er kontrolliert, ob der Schub in Ordnung ist und vor allem schränkt er die Menge und den Zeitabstand der Schübe ein.
Beim WPW-Syndrom existiert eine Art "Hintereingang", an dem kein Türsteher ist, es können also mehrere Schübe schneller und hinteteinander durch die Tür.
Dadurch schlägt das Herz schneller, denn jeder der durch den Hintereingang in die Herzkammer kommt, löst einen Schub durch den AV-Knoten aus. Man spricht von 200-300 Schlägen pro Minute.

Also schlägt dein Herz viel schneller als normal?
-Zurzeit nicht. Das Herzrasen ist bei mir im Alter von drei Wochen aufgetreten. Die Hebammen dachten zuerst, ich hätte Verstopfung, da ich die ganze Zeit geschrien habe.
Wie hätte ich mich sonst ausdrücken sollen? Sie gaben mir Abführmittel und gut wars. Aber ich hatte eben keine Verstopfung.
Ich wurde schwächer, habe immer weiter und weiter geschrien und wurde irgendwann sogar dazu zu schwach. Das war so circa gegen 3 Uhr nachts.
Da hat meine Mutter zu meinem Vater gesagt: "Mach das Auto startklar, wir fahren ins Krankenhaus!", hat mich in einen Schlafsack gesteckt, meine Kuscheldecke und mein liebstes Kuscheltier Biau, ein kleiner Bär, dazu ubd ist mit mir ins Auto, das mein Vater in der Zwischenzeit aus der Garage geholt hat.
Er hat vermutlich sämtliche Verkehrsregeln missachtet und ist, auf das Drängen meiner Mutter hin, so schnell wie möglich in die Klinik gefahren. Meine Mutter hat die ganze Zeit meine Hand gehalten.
In der Klinik gings sofort in die Notaufnahme, dann auf die Intensivstation.
Mehr weiß ich nicht, aber meine Großeltern haben gesagt haben gesagt, dass mein Großvater, als er den Anruf meines Vaters angenommen hat, wortwörtlich vom Stuhl gefallen ist.
Ich bin das erste Kind meiner Mutter und ihre einzige Tochter (hab einen kleinen Bruder und eine ältere Halbschwester).
Tatsächlich ist WPW vor allem in dem Alter, in dem ich war, tödlich, sodass mich die meisten Ärzte schon aufgegeben haben.
Nur eine Hebamme hat an mich geglaubt und nach zwei Wochen auf der Intensivstation ging es mir wieder gut.
Zwischendrin stand ich offenbar kurz vor dem Tod. Zurzeit schlägt mein Herz aber normal.

Kommt das Herzrasen öfters vor?
-Bisher ist es nicht wieder aufgetreten, der Hintereingang ist quasi "verschlossen".
Es kann aber jederzeit sein, dass der Schlüssel wieder auftaucht und das Syndrom wieder auftritt, der Gang ist immer noch da.
Und genau das ist das Problem. Ich habe die ersten 10 Monate meines Lebens Antibiotika bekommen, damit es weggeht.
Bisher hat es gehalten, aber niemand weiß, wie lange noch. Es könnte morgen starten, in 10 Jahren, nie wieder...Niemand weiß das.
Ich darf aber bestimmte Dinge nie tun, dazu gehört Rauchen, Drogen nehmen und übermäßiger Alkoholkomsum (ist aber sowieso alles schei*e).
Man könnte sagen, dass die geheime Tür, die den Hintereingang verschließt dadurch durchrostet. Aber das Syndrom an sich bleibt das ganze Leben.

Musst du immer noch Medikamente nehmen?
-Zurzeit nicht. Wir haben immer eine Flasche Lanitop, das ist das Medikament, zuhause. Es ist für den Fall der Fälle.
Ich muss immer wieder zu Nachsorgeuntersuchung, aber es geht mir gut. Ich habe auch keine Herzschlagüberwacher oder so etwas Ähnliches.
Als Baby war ich an solche Geräte angeschlossen. Wenn mein Herzschlag schneller geworden wäre, hätte es Alarm gemacht.

Was würde passieren, wenn du jetzt Herzrasen bekommen würdest?
-Weiß ich nicht. Ich würde es ja zum Glück bemerken und meinen Eltern sagen können. Vermutlich würden wir ins Krankenhaus fahren. Aber was die dann machen würden, wüsste ich echt nicht.

Könntest du immer noch daran sterben?
-Ja, deshalb versuche ich, möglichst wenige Medikamente zu nehmen, damit mein Körper sich verteidigen kann. Aber wenn man schnell handelt, sollte es nicht gefährlich werden.

Könnte er es sonst nicht?
-Durch bestimmte Medikamente wird das ganze System heruntergefahren, weshalb es vermutlich nicht so gut funktionieren kann. Ich weiß es aber nicht, die Krankheit ist extrem unbekannt.

Kennst du jemanden mit diesem Syndrom?
-Nein, es sind auch nur 0,1%-0,3% der Menschheit betroffen, wenn ich richtig gerechnet habe, sind das 800000 über die ganze Welt verteilt. Es tritt auch meistens erst im Alter von 20-30 Jahren auf.
Das heißt, ich bin irgendwo etwas sehr Besonderes, bin aber überhaupt nicht stolz drauf.

Würdest du es dir wegwünschen?
-Ja doch, ich glaube schon. Es ist einfach immer diese Angst da. Klar, zurzeit ist nichts, aber man weiß nie, ob das Herzrasen bspw. nach einem Sprint jetzt normal ist oder, ob es das Syndrom ausgelöst hat.
Es ist angeboren und unheilbar, ich weiß das und ich kann damit leben, aber toll ist es nicht.
Zurzeit habe ich einen starken Wachstumsschub und da verklemmt sich mein Zwerchfell immer wieder und estut dann weh.
Wenn es links ist, bin ich nie sicher, ob das jetzt mein Herz oder das Zwerchfell ist. Also: Hand aufs Herz, Herzschlag überprüfen. Das ist nervig...

Willst du sonst noch etwas sagen?
-Wenn ihr diese Krankheit habt, gebt den Lebenswillen nicht auf. Ich bin glücklich, habe ein schönes Leben und tolle Freunde. Macht das beste aus eurem Leben, denn es ist schön!
Gabz viele Grüße, Liz.